こどものいない場所

「こどものいない場所」
私たち抜きで私たちのことを決めないで！と言いながら、この会議には重度身体障害を持つ難病も小児慢性疾患も人工呼吸器使用者も参加していません。
傍聴してみて大変驚きました。
現在17歳の少年は、新法に移行するときは成人なのです。障害児の医療からも、福祉からもはじかれてしまいます。
医療の線引きはとても厳格で、二十歳になったとたんに医療費が３割になることは普通のことです.
地域福祉の現場でも、高校卒業と同時に外出支援は停止されています。

それなのに、なぜこの会議の当事者である若年障害者がいないのでしょう。
例えば私が10年後の未来を語ることは非常に無責任なことですが、若年障害者のほとんどが10年後の未来を生きなければならないのです。
それは医療的ケアが必要な少年も同じなのです。
本人の明確な意見を聞き、10年後の未来を語らせるべきではないでしょうか。思いもよらない斬新な発想を持っていると思うのです。