実に26年もALS人を生きています ぁあっ、3年〜5年で死亡と家庭の医学に記載があり、10年の生​存は難しいとも殆んどは10年以内に死亡ともありました。 当時32歳。年齢の割に笑えるほど幼くて(今でも)、それでも子​は５歳になっていました。 不思議ですね。ど…

もたいが娘を連れてきた。 めいちゃんは１０ヶ月。 つかまり立ちが上手です。 ぽんはめいちゃんが気になって、 お昼寝も出来ません。 もたいに老けたと言われても、 めいちゃんのおもちゃを奪い取る様子は素早い 。それが欲しいはずは無いのに。 自分のもの…

世の中に絶えて桜のなかりせば 春の心はのどけからまし 久方の光のどけき春の日に しず心なく花の散るらん ゃっぱー 願わくば花の下にて春死なむ その如月の望月のころまさか西行も自分の歌が尊厳死のネタに使われるとは思ってないし、 自分の生き方が尊厳あ…

毛布もおいしく食べるぽんちゃん

昨日2012,3,22は尊厳死議連の総会でした。そもそも私は尊厳死という死の呼び方が死ぬほど嫌いです。 常に善行を重ね徳を積み死に備えなさい。と誰かに言われている気がする私がいます。清水哲郎先生は、尊厳を人権に置き換えてはいかが？と言われます。そう…

ゆっきーが珍しく複数で来た。 中村さんと平岡さんと話してるときに、 帝京に行って初めての担当医の山田先生と二代目のゆっきーが来た。 少し小さくなった山田先生は金沢大の井上先生に似ています。 山田先生は私が入院中にいつも嫌だ嫌だと言っていたと言…

一年は本当にあっという間に過ぎていきます。 去年は自粛していけなかった、ラ・フォル・ジュルネのチケットがぴあからお知らせメールで届いています。 日本人の季節感も少しずつ変わっていくのです。 昔は５月５日は端午の節句で柏餅を食べて、新聞紙でカブ…

ミルクティーのような色と書いてありました。 さすが塩田嬢のセレクトです。 本日もお花をいただいて59歳と3日です。

処方箋に59歳0ヶ月と書いてありました。 あぁ、びっくりです。血液検査して、CTとって、釈放されました。 思えば、この1週間ひどい生活です。 何があっても不思議ではありません。 それなのに、診療報酬の改定大臣告示なので今から変えるのは難しいと言われ…

明日は朝になると忙しいぞ。 お兄ちゃんから干物と花が届いて59さいの日々が始まる。 この一年は力いっぱい仕事をしよう。後悔することのないように仕事をしよう。 そして来年こそは業界からリタイアしよう。そして要介護犬とゆったり暮らそう。 今は休めな…

高齢者だからといって、他人が生かしたり殺したりしてはいけない。 死なせるなら、生かしてはいけないんじゃないかと思う。 経管栄養の時狭いアパートに間仕切りをして端から管に栄養をつないで訪問看護が稼いでいる話を聞いた。 アパート丸ごとだからかなり…

日本ＡＬＳ協会は2009年度からＷＡＭ福祉医療機構の助成金をいただいて医療的ケアが安全に患者のもとに届くようにシンポジウム・講習会・事例検討会を開催しながら個別調査を行ってきました。2000年から患者会員の強い希望で、委員会を立ち上げて署名活動を…

[ 私たちは日本ＡＬＳ協会東日本大震災支援委員会です。 あれから１年、難病患者は厳しい現実の中にいます。 ヘルパーもいません。ヘルパー要請とボランティアの交通費を集めたいと思います。 明日13時、数寄屋橋の宝くじ売り場で街頭募金をいたします。 グ…

本日は総合福祉部会のおさらいで、 障害者総合支援法の始まりの日でした。 声の馬鹿でかい議員の説明にうんざりしながら いつも通り何が言いたいのかわからない人たちの集いでした。 私はつなぎ法案の8000億円をどこから持ってくるのか のほうがおもしろいと…

難病の範囲は広いんだけれど、ALSは難病中の難病。 動ける難病の人たちは、都営交通の無料パスがほしいと言いますが、 そんなものがあっても、二人分以上の料金がかかるのがALSです。 ALSの人は大変だけど、難病の人はもっと大変だと言われました。 そこは違…

きのうは追いコンということで、この狭い部屋に16人と犬と私でした。 元事務局のてんこさんが電話参加されています。 元気で何よりです。 今月から4ヶ月は毎年戦争ですが、この4年間は夜勤と真剣に向き合う時間もありませんでした。 だからといってこれから…

来年は６０だって

ぽんちゃんは本当に普通の子犬でした。 いつの間にか胴だけ伸びて足は伸びた気がしません。 八年も経ったのにひどいわがままぶりなので明日からドライフードを減らします。 どうせバレないので。今日はJALSAの関東ブロック事務局会議でした。 特定の研修を猿…

えりもひめも私も、２択なら両方買う暮らしをしてきたのに、 じゅりは大きく違っていた。 何分見ていたんだろう(笑) グレーの小さいチェックと大きいチェック。 商談がまとまったら、最後はお姉さんも苦笑いだったけど、 私の血管はぶちぶち切れていた。(笑…