夕方塩田嬢が届けてくれました。赤はサムライ 白はホワイトサクセス2012年も戦うALSかもしれません。 介護報酬が２パーセント上がったのがぬか喜びで、実は処遇改善手当てが無くなるらしい。やるねぇ官僚。報酬単価と尊厳死の挟み撃ち。 そんな大晦日に訃報…

12月も半ばを過ぎてから激増した。 とりあえず胃の痛い人にブスコパンを処方するのが常道らしい。 ちなみに私にこれを処方したのは今はなき家庭医の大井武正先生です。 ゆっきーは忠実に守って処方しています。終末期医療に始まって総合福祉部会とかたん吸引…

でもブレーカーが落ちるな。もう家電は増やせない。 犬でも走らせて発電しようかな、ぽんちゃん。 ＡＬＳ患者が大変なのは、ていうかＡＬＳ支援団体が大変なのは、厚労省の五階と七階を行ったり来たりしないといけないことです。夏は暑いし冬は寒いし、厚労…

今年の年賀状づくりは例年になく取りかかりが早かったのです。 でも、今年もあと5日なのに、おわるどころか始まってもいません。 まあ、明日の忘年会がおわったら考えよう 。いっそ元旦につくりましょうか。 「反省」という言葉がわかりません。 今年は喪中…

美容院を出るまでクリスマスイブを忘れていた。 いつもは暇な西友のサラダ屋さんに行列ができています。 ぽんちゃんは毎月３回は美容院に行きます。あ、失礼しました、ぽんちゃんはカットサロンでした。 わたしは多忙すぎて半年に一度も行けていません。しか…

源氏1001年紀だと思う。京都も紅葉が長持ちしていて、前回と変わらない紅だった。 高校駅伝のリハーサルの車の時計くんが走っていて、 ずっと１時８分だったのでピンチだと思ったら会場も８分だったのでセーフ。なんだか社会学は体質に合わない。

他の患者はいざ知らず、橋本操に尊厳や生きがいを聞かないでほしい。私にとっての尊厳はプライドではないかと思う。 でも清水哲郎さんは尊厳を人権に置き換えてみてと言われます。 人権はあまりに見えやすいのではないだろうか。 私のプライドが想像以上に高…

震災の前に桜井充議員が出しかけていた気がする。彼は医師で、吸引を病院の看護士に習ったという記憶があります。10年以上前のことです。吸引問題が持ち上がってすぐに東北大学で開催されたシンポジウムの席でした。医師法、医師法と言われても、医師は学校…

今日も無事に生きています。 みんなはどうしてるんだろう。 外部バッテリーもさくら会が開発しなければいけない感じになってきたぞ。 何時間必要なんだろう。 冷蔵庫用の外部バッテリーがヤマダ電機で八十万もする。 パナソニックの安い機種が出来るといいな…

そうだよね、やっぱり辛くて見てられなかったんだね。最終回だけ見たんだね。 SMAPファンクラブの会員としては毎週見てるけれども、SMAPファンクラブのまえに犬が友達なので、五分も見ていられなかった。 最後だけは安心していたから見ていられたけど、何で…

本日は、日本ＡＬＳ協会東京都支部西北ブロック患者交流会でした。 この地区は毎年患者率が高いです。 いろいろな患者がいて、半分は肉声ではなせる感じでした。 よく笑う人たちで、うけてなんぼは近畿ブロックに近いですね。 ゆっきーが講師だったので、途…

真面目な話をしよう。今年も去年もひどく忙しかった。疾病対策課も障害福祉課も結構自宅に来てくれたので、10回ポンも寂しくなかったと思う。けれども、総合福祉部会やたんの検討会には出なければならなくて、特に検討会の朝早いことは健康に大きな影響を与…

日本で一番長い在宅呼吸器の患者さんが亡くなりました。 今年の春までは二番目だった長岡さんです。私は何番目だろうと考えるこの頃です。 長岡さんの在宅歴は見事でした。２０年以上手作りのミキサー食でご主人の健康管理をされて、まったく健康な療養でし…

本でも書くか？ 摩耶さんが書いてくれたので、自分で本を書く必要はないと思っていた。 しかしながら今回のように研究者番号となると著作が必要になる。 学生には本を書いて儲けようと言ってはいるが、自分で書くのは面倒だ。 この4、5年は気に入った文章も…

ぽんちゃんはあまり関係ないけど、 寒い人たちに毛布を送りたいな。Ｑ＆Ａが出たので、誰か私のサイトに載せてくらはい。

昨日の夕方、和川さんが亡くなられた。時代が終わっていく。 彼には協会は30万円の借りがあるのだけれど、そのことを知る人ははつみちゃんと私だけになってしまった。 小泉純一郎氏が厚生大臣のときに日本ＡＬＳ協会は介護保険にＡＬＳも入れて欲しいと陳情…

昨日から生きがいをさがしている。 行政はあちこちに生きがい担当を作っていることに驚いた。 高齢者は生きがいを持たなければいけないらしい。ビックリだ。 普通に息すればいいんじゃないか。これは孤独死の予防なのかもしれない。 みんなの街に同じ生きが…

野菜を買ったのですが、名前がわからなくて料理できず… 特にひの菜が残ることは確信している。 まつげさんは京都の伊勢丹から練馬までとてもおしゃれに九条ねぎを抱えてきた。 品川あたりから九条ねぎの先が元気なく枯れてきた。これは餃子にするしかないな…

中禅寺温泉のバスターミナルを過ぎると、バスは緩やかに二荒山神社の方に曲がります。 そこから湖畔を走る間、流れる音楽を水色のハンカチだと思ってエッセイにも必ず水色のハンカチと書いてきたのに、昨夜それが水色のワルツだったと衝撃の事実が判明した。…

明日の長野は支部長のお祝いなんでどうしても行かないと。そろそろそんな仕事はやめぴ

あっそぉーだったのか。 由紀さおりさんが欧米でブレイクして、そのアルバムにモコ、ビーバー、オリーブの忘れたいのにが入ってるんだ。 わすれたいのにと、I LOVE HOW YOU LOVE MEのサビがゴチャ混ぜになって、頭の中をグルグル回っている。 台北の復路、久…

忙しかった水曜になんか I LOVE HOW YOU LOVE ME を聞いてたら、木曜のオープニングで小倉さんがモコビバオリーブの名前を口に出していた。寝ぼけてたので脈絡は知らないけど、彼女たちのカバー曲の「忘れたいのに」はかなり良いと思う。 彼女たちを懐かしむ…

まさかの搭乗拒否でＪＡＬに変更。 本日エバーエア本社の意向でＪＡＬ便に変更になりました。 10年ぶりの台北で、お礼に行くので台湾のエアラインで行きたかったのです。 ポンさんがいるので、留守にするのは２日まで。 二泊と言っても、36時間なのだけれど…

先週はガーデニングフェアで、出入りのワイン屋さんから何度も電話があったのに、 まったく動けず酒とバラとポンの日はないと思っていた。 なのに今日の日比谷公園は何が起きたの？ 靖国神社かと見えるほどの人また人。 うしろのバラが満開ですよ〜みんな見…

◆療養通所介護 ひまわり◆＜対象＞ ・難病等で、医療的ケアを伴う介護が必要な、中・重度の要介護者 ・人工呼吸器など、医療機器を使用していて外出機会の少ない方＜療養通所介護ひまわり＞ 月火木金土 9：00〜19：00＜ケアステーションひまわり＞ 月〜土 9：…

来年度の活動の重点を考えています。 総合福祉部会でも、私だけが意思を発信する権利を剥奪されていた。 もともと、期待もしていなかったので意思を発信できる当事者に任せて、後でロビー活動しようと引いていたことは否めない。 例えば生後間もなく呼吸器を…

medifを送った。 これを台湾のドクターに送って戻ってくるんだけど、 訂正印でいいといわれたので、ばんばんおしてやった。 なぜエバーエアにするかというと、とても優しいんですよ。 スープを頼めばどんぶりで出てくる。 エアカナダの飛行中は、エグゼクテ…