http://videocast.yahoo.co.jp/video/detail/?vid=288230376152398292 http://videocast.yahoo.co.jp/video/detail/?vid=288230376152398291

人生は閃光のようだと実感する日々。 昨年、芸大リベスタのチャリティ コンサートに行ってから、あっというまに季節が過ぎ た。 リベスタは芸大のサークルで、２年続けてJALSAに寄付をよせてくれた。若者の行動は大 胆だけれど緻密で気分が良い。 ピアのお知…

ふとんに包まっていたら、 やまねずみ と呼ばれてしまったポンちゃん(５)です。ようやく社会福祉士の国家試験が終わり、 橋本家の４年生が帰ってきました！…のも、つかの間で、 ４年生５人が今年卒業していきます。 シフト、ギリギリ!!現１年、３年合わせて…

ポンちゃん満５才と１日。昨日は伊勢丹まで買出し。 吉兆の裏に日本酒が並んでて素敵です。 この吉兆は例の事件の煽りで、いつも客がいなくて淋しい。 私のために撤退して欲しくない。おひとり様のイートインもあるよ！ 今日からプレドニゾロンを再開した。

ポンちゃんずに乗る 図に乗る 頭に乗るのか知らないけれど この犬は調子こいてるぞ 今週は区役所、都庁でグズルぐずる 厚労省は留守番だね。 人工呼吸器のＡＬＳ患者は、どんな時も同情と憐憫の視線が集まる でも私に集まるのは珍奇なもの、パンダ系の視線 …

今年は犬の暮しを守ろうと思う。 ポンの気持は如何にも犬なので分りやすい。 ２点だけ「ポンちゃんソコ違うでしょう？？」 と思うのはグズってから寝る。留守番嫌い！の態度。 去年は名古屋の保育園に一泊だけ。関西に行く時は娘に預けている。 他の日は全て…

少しだけ気合を入れるぞ。この季節を逃したら、自分が普通のＡＬＳ患者に戻る事を知っている。 昨年は、この季節に調子をこいて夜勤ボランティア派遣をした。 結果が今の私です。 不眠症の悪化で眠剤、精神安定剤が増えてボロボロになった。今年は助成金申請…

今日は、区役所でバーンアウトの講演があったので、ぽんちゃんと出かけました。 信号待ちで風に吹かれていると、背中からジャズが流れてきた。 つぶれそうで、つぶれない美容院から・・・。 不思議なことに、この店はいつも客がいないのに、なかなかつぶれな…

盛岡タイムス ブログ版啄木の息によると、盛岡大学学長が啄木と賢治の短歌を評したものを連載中。 昨日は 大好きな 「ふるさとの訛なつかし停車場の 人ごみの中に そを聴きにゆく」で、 訛（なまり）についてふれています、 私は岩手にも東北にも所縁はあり…

禍福はあざなえる縄の如し。 この言葉は、相当お気に入りです。 ＡＬＳを発症してからは、おまじないのようになってしまい、脳天気加減に磨きがかかってしまいました。 もしも今日が不幸ならば、たぶん明日は沢山幸せだぞっ！と思い込んでいます。 不幸の意…

2009年1月12日、今日は厚労省研究班の発表会？でした。 私は厚労省のエビナ氏と、昨年の続きでＡＬＳ病棟の話ができる事を楽しみにしてたので す。現場の人々が集まるこの班は、もっと先駆的な取り組みとクリエイティブなセンスが 求められているのだ。それ…

ここ数年、ＡＬＳ患者に事前指示書を求める医師が増えている。 だがチョット待てよ。ＡＬＳ患者の終末期に伝えられるのって、せいぜい辞世の句だろう と思うぞ。 健康な人バージョンと不健康バージョン事前指示書は必要ではないかな。17年目の終末期 ＡＬＳ…

採血 さっき、検査結果が届いた。 γ-GTPが、ついに３ケタになりました。ぜ！ 友人は7000超えで生きてるのだ。これもひどい話だけれど、彼は良く飲むＡＬＳ患者で元 気です。 私が肝機能に興味を持ったキッカケは、生体かん移植を受けた人のγ-GTPの方がマシだ…

朝令暮改だったけ？ 吾ながら一貫性に欠ける。今日、ゆっきいに事前指示書いてるんだけど、 脳を解剖してみたい？？と言ったら、操さん解剖したいの？ときた。 やっぱり解剖やめぴょん！ 私の前頭葉に１番興味を持ってるのは橋本操なので、 死んだら自分で見…

せるしん 人工呼吸器を使用する前、と言うより20年以上前からセルシンを常用している。ほとんど の医師はＡＬＳに同情的なので、精神安定剤や睡眠薬は希望通り処方されます。 在宅では、御守代わりに眠剤が持てますし、独居の呼吸器さんには犬と並んで必須で…

橋本みさおはＡＬＳ患者です。 東京都練馬区に犬と住んでいます。家族はいません。 娘が一人と兄が４人と弟が１人いますが、特に連絡は無用です。 帝京大学畑中医師が個人的な研究に必要であれば、脳と脳幹部のみ提供します。 それ以外の部位はガムテープで…

事前指示ＡＬＳ独居版 今年の新年会で平岡、川口と死後について話をした。私はここで死に、人工呼吸器を止め ずに病院にゆく。ゆっきいが死亡診断書を書き、よく焼ける火葬場で焼くはずでした。こ こにきて問題発覚。東京都は火葬場不足で死後１週間待ちだ。…

１月10日に明大であります。 岩手はすごいなぁと思う。賢治と琢木！！ でも広すぎて、南部系と津軽系の文化が違うと読んだ。 ＡＬＳになって、最後に読み聞かせた本がセロ弾きのゴーシュでした。 20年も前のことで、もっと読んで聞かせるべきだったと反省。 …

ポンちゃんアワビを吐く 兄が調理したアワビの酒蒸しを山田と清水が食べていた。ぽんが欲しいと言うので、細か く切って食べさせた。食べさせないと納得しないので、自宅ではヒラメもアワビも無塩で ポン様に食べて頂きます。兄はプロなので、人類に美味しく…

大晦日に兄から電話があり 懐かしい声を聞かせるぞ。 次に聞こえて来たのは Misaoげんきですか？という懐かしいアルトの声。 南太平洋クック諸島生まれの彼女に、本当に会いたくて探していました。 いないはずです今はブリスベンだった。 21年ぶりの再会は成…

ふるさとの 訛なつかし 停車場の 人ごみの中に そを聴きにゆく帰省ラッシュ時の新幹線が乱れると、利用者ならずとも疲れます。 昨秋は上野駅で、エダラボン保険適用の署名活動に参加しました。 平沢勝栄議員も参加して下さって、久しぶりに力を貰いました。 …