今年度の後悔 ＲＴＣＡ電磁干渉規格問題に取組む時間が無かった。 胃ロウ、吸引をヘルパーの補助行為として明文化できなかった。 ＡＬＳ版自立プログラムができなかった。 プロ野球開幕前のイベントを今年もできなかった。 介護保険と障害者自立支援法の自己…

今日は静岡のＡＬＳ交流会でお花見でしたが、二分咲きで(怒) 色々な患者と話ができて嬉しかった！ 川口が「呼吸器をつけないほうがいい」と言う医者がいると言ってたけど、 本当は眉唾ものだと思っていた。 けど、いたんだね。あービックリだ。「呼吸器なん…

薔薇日和 このところバラに気持ちの良い日が続いてる。 兄の届けてくれたバラも、バケツの中で咲き競っている。呼吸器をつける前は、バラは黄 色と決めていた。香りも強さもちょうど良い。黄色に飽きたとはとても言えない。呼吸器 で嗅覚を失くしたと言えば…

綾子さんを送るの辞 初めてお目にかかったのは、中野サンプラザの舞台でしたね。JALSA基金のチャリティーコンサートの舞台挨拶でした。指揮者の山本直純さん、松岡幸雄事務局長、高井さん、私でした。これで残されたのは、私だけになりました。綾子さんが、…

ベンチレーターネットワーク始動！呼ネットが盛会のうちに誕生しました。 ＡＬＳ筋萎縮性側索硬化症 筋ジス バクバクさんなど。たくさんの呼吸器ユーザーが揃 った。 ＪＩＬの中西さんが見えたので、ＴＩＬの野口さんと写真を撮ってみた。 19日は眠剤のチョ…

眠る義務 昨日はテトラミド ハルシオン マイスリーを飲み合わせて見た。結構いける！ どうも ユーロジンは私には効かないね。やっぱ、いろいろ試さないと。 明日はTILのベンチレーターネットワークの旗揚げ。 基調講演 人工呼吸器と生きる橋本操だった。 あ…

ドーピングな日々 プレドニゾロン８日目。今回は少し長く飲む予定。日本ＡＬＳ協会 愛媛県支部設立総会 が終って、御礼を済ませて帰宅したら終末期医療のあり方懇談会のお知らせがきていた。 これを機会に学んでいる。様々に学んでいる。疲れが楽しい学びで…

ポンちゃんのお友だちのマフィン君です。バーミンガムから来ました。

TILベンチレーター・ネットワーク 昨日は、やっと打ち合わせが終ったけど、あと10日もないんだよ。。明日〆切の原稿も書 いてないのにね。20日のことなんて分んないっす。っついうか、愛媛県支部設立の祝辞も できてない。 侍ジャパンがフェニックスに着いた…

昨日は１６時〜２２時まで預けたのでグズルグズル。 ポンちゃんの言葉が人類に通じないことをポンはまだ気づいていない。 ポンの言葉はとても簡単なので四六時中観察してるとほとんどわかる。 時間と経過でわかるのは次の言葉。 午前８時えさ。 食べたあと勝…

ロホ・クッション コンツァーセレクト そんな名前のじょくそう予防のクッションを使っている。何年も使っているのに、本当の 使い方がイマイチ分らない。今夜は吉田六左エ門議員のパーティ。我田引水というより他 田であるJALSAのために、六さんは本当に走っ…

今日は、さくら会のIT部門のイベントで 盲導犬のサニーくん３歳に会ったぽんちゃんでした。 足が超長かった。 今日のイベントは、NECの後援。 ALSや筋ジス、脳性マヒ、視覚障害などなど。 ALS/MNDサポートセンターさくら会のイベントには、 どんなに過酷な状…

終末期医療のあり方に関する懇談会 チョットお気に入りの資料。でもポンちゃんの尊厳はないらしい。 日本ＡＬＳ協会 橋本操参考人の尊厳はある気だ！ 伊勢丹に行って、にぼしクッキーとニンジンクッキー買ってポンの尊厳を守る！教皇ヨハネ・パウロ二世の参…

カニューレ交換の橋本操は、客観的に見て可哀想なＡＬＳ患者だ。ちなみに便秘の私は死 んだ方が良いと思う事が多い。そして日本一自分の尿を観察するＡＬＳ患者だと思います 。 医療行為は嫌いなのに、結果を観察する事が止められない怪しい人です。 さすが…

日曜日 プレITパラリンピック江古田のモリ これは挨拶だけなのでポンちゃんも行ける。 月曜日 ホテルなので姫と留守番 火曜日 オフなので寝てやる！ 水曜日 愛媛の原稿まとめるぞ！ 木曜日 荷造り 発送 金曜日 買物に行こう 土曜日 午後便で松山。ポン留守番…

今日は、清水哲郎先生と川口有美子とポンちゃんで、 人生について語りました。ALSは大変かもしれないけど、 ALSの家のポンちゃんは確実に大変だ。

21年度社会福祉助成金プレゼンに行きました。 貰えてしまったらどうしませう！ 忙しくなるけどポンちゃんと一緒にできる仕事なのは嬉しいですね。 先週、もうすぐ誕生日の患者に「真澄」を病室に届けた。 生きて欲しいな。もう１年！ 私は帝京病院だけでも、…

どこかで春が♪♪ なごり雪が降り、東京の最高気温が2.2℃だったのは昨日。 明日は３月です。 今月も忙しく、特に今週はＡＬＳに振り回されていた。 21日のモバチュウの早起きを28日まで引き摺っている 疲れました。 翌日の新年会は寝込んで？代理参加をお願い…