昨日は夢のような日だった。 中島先生が「西の山中東の山海」と言うので、 それイケる！と思って、中川さんに「山中先生呼べるでしょ」と言ったら、呼べますと言っちゃった。 んで、ぜひお願いしますと言っちゃった。 iPS山中先生とHAL山海先生とジョイント…

３年前に始まった構成労働大臣による終末期医療のあり方懇談会は残念ながらガス抜きで終わった気がする。 よくある厚労省のやり方なのです。 よくいわれる官僚の筋書きです。 時々だれが書いているのか知りたくて周囲のなんちゃって官僚に聞くのだけれど、局…

でもうす目で寝ます。 30分ぐずって寝ました。おたんじょうび会は来月です

もう締め切ってたらごめんなさい。。 ALS関連のイベント2件お知らせします。 主催はNPO法人ALSMNDサポートセンターさくら会 共催、後援はいろいろです。 １ 1月28日 HALと一緒に未来を語ろう。 ロボットスーツHALとサイバーダインの山海きょうじゅが、ALSの…

福岡県支部長の古江さん、佐賀の中野さん、下関の大神さん、大宰府の川上さん、市内の石井さん、そのほかたくさんの人に会いました。大神さん以外は皆さん男子です。さすが九州です。古江さんと川上さんは長崎以来６年ぶりだと聞いてびっくり。そして鹿児島…

いよいよ今年度さいごのOh留守番。 飛行機じゃなければ、どこでも一緒に行けるのになぁ。。 あの念書を書いてまで乗せる勇気はない。 香山リカさんは、実家に帰るときに良く使います。と言っていたけれどポンちゃんは無理です。 ゲージがダメなのに、照明ま…

ポンちゃんは重篤なＡＬＳ患者と暮らす誇り高き雑種犬です。 重篤な患者はあまり家にいません。ポンちゃんはお姉さんと留守番が多いのです。 一人で置いてくはずないのに帰宅すると様々ないたずらをして夜勤の仕事を増やします。 ２１日はブラック玉井のお祝…

昨日はつくばのサイバーダインでＨＡＬと打ち合わせでした。ＨＡＬというより山海先生です。土曜の山中先生もそうですが、日本のトップレベルの頭脳がＡＬＳの側にいることをＡＬＳ患者に伝えなければならない。１月２８日国際フォーラムのＤ５ホールで私た…

疲れたのでおやすみなさい。

一歩前進と言ってほしい。分かるんだけどね。でもＡＬＳ患者は言わないかもよ。10年も昔に針を戻せとは言わないけれど、そんなことをしたら訪問看護が一切の医療行為をできなくなることは分かっているので、偉大なる一歩を評価しないとだめですね。 しかし看…

カニューレ交換ができないかもしれない。 ちょっとピンチじゃないか。 交換しなくていいならば、実は死ぬまでやりたくない。 誰か開発してくれないかな。 せめて半年はもつカニューレ。 現在のカニューレが約8000円。 月に二回だから16000円。 これは人工呼…

本日は大阪国際会議場で「再生医療技術及び遺伝子治療技術の難治性疾患治療への応用」がありました。難病の研究会でよくもまぁこんなに人が来るもんだと、感動というよりびっくりしました。 こういう時に難治性疾患を売り込まないで、いつ売り込むのだという…

研究者はＴＤＰ４３のことをティディピーフォティスリーと言います。私はその度に少し残念だ、と山田に言うのです。４８なら絶対うけるのに。想像するだけでわくわくするけど、今年はそれ系の発表が多かったので二番手三番手が微妙になるので、４３でいいか…

エンシュアリキッド ２５０キロカロリー トマトジュース ４５キロカロリー すっぽんスープ ２０キロカロリー ミオＤコーワ 謎 カロリーメイト 200キロカロリー ミキサー食 200キロカロリー カロリーメイト 200キロカロリー いつもは800から900キロカロリー。…

人間が社会的に生きるためには、やはり800キロカロリーでは足りないと痛感した一年。 とは言いながら、新年も課題山積、、 尊厳死議連の議員立法阻止、介護報酬。 指導王看護師の報酬。 福岡、仙台、東京、福島でのシンポジウム。 シンポジウムは岡部さんが…

早いもので10ヶ月。 ようやく犬に支援が始まっています。 こんな話をすると、ぽんは少し後ろめたいです。 ぽんの生活はふつうの犬の15頭分の経費でしょうか。 普通の犬の生活費は知りませんが体重計を持っている犬です。今日は猫派の清水先生の家に被災犬が…

本日は検討会の顔合わせ。 さすがに３日も外出が続くと、体力が続かないのが明らかになった。 ブスコパンもタケプロンも切れるので、来週は病院に行きたいものです。 ALS患者に必要なのは胃薬と眠剤です。 ぽんちゃんは来週大阪でシャンプーです。 たん吸引…

長い間研究されているのに、何度もお話してるのに、"そぶえ"だと知らなかった。 明日岡部さんに紹介する前に気付いてよかった。 祖父江班はずっとＡＬＳに特化して研究発表されています。顕微鏡の人達です。 この班を分科会にしてしまったのは私の力不足です…

新年から流れると聞いていたSMAPのソフトバンクを５日の午前１時過ぎにみました。あんなに走らなくてもいいと思います。すごい！スローにしてくれたら親切です。 本日は少し真面目な話をしました。脳派と括約筋の話と保健師の在り方。 なんでＡＬＳは保健師…

午後はポカポカで風もなかったので、横前家へお年始に行ってきました。ミミが来た頃はいつもモモンが怯えていましたが、４年も経つと対等にしていました。ポンを床に下ろしてもモモンが逃げないので、最後に来たミミが犬たちを観察していました。横前はこれ…