身分 最近、分という語が気に入ってる 大きな意味の分で、目先の分ではない。 ポンちゃんの分も私の分もある。 ポンと私は案外と認め合って譲り合ってる。 犬にも分があるのです。 ポンはヘルパーが身体介護中は主張しない。 ポンのポリシーなのか、高度なパ…

川口が本を出した！ たくさん買ってねー「逝かない身体」医学書院 定価2100円

疲れた日です。

うんちくんです！！

まだまだだな。「喪失する身体とともに」 12/06 第15回日本臨床死生学大会 NPO法人 ALS/MNDサポートセンターさくら会 日本ＡＬＳ協会 橋本みさお ここだけは、長期人工呼吸器使用ＡＬＳ患者に死んだ気になって伝えて欲しい。 臨床死生学は、長期に呼吸器を使…

12/06 臨床死生学大会 ここだけは、長期呼吸器使用ＡＬＳ患者に死んだ気になって伝えて欲しい。 死とともに生きる私達の独自の文化なのではないかと思う。 ＊喪失する身体とともに。 （伝える術を失くす人工呼吸器使用ＡＬＳの言い分） 正直なところ、外眼筋…

月曜火曜と外まわりが続いたので、ひどい下痢になって今日は帝京病院に行くはめになった。 ４時の約束には早かったので、ヨコピーの部屋で井戸端会議してたらゆっきーから外来に呼び出された。 採血とレントゲンの予定だったが採血でギブして逃げた。 検査結…

ＡＬＳ・筋萎縮性側索硬化症 （きんいしゅくせい・そくさくこうかしょう）は、 ニューヨーク・ヤンキースの鉄人ルー・ゲーリック選手が罹患したことから、 米国では「ルー・ゲーリック病」として広く知られています。 （残念ながら、彼は発病後３年で亡くな…

久しぶりに清水哲郎先生に会えるらしい。 清水先生の論理は当事者肯定から始まると思う。 先生もまた傾聴の人。 人工呼吸器の取り外しの議論が始まって久しい。 かなり有名な神経内科医は、２年で外せるようにすればつける人が増えるんじゃないかと言ってい…

おしごと。おしごと。 著作権法ヒアリング、日本臨床死生学会、目白大学介護コース。 一ヶ月の間に、３パターンの原稿をつくらなあかん。ポンちゃん３回お留守番。 特にヒアリングの10分は重い。仕分けされんようにせな。 せな？といえば、ロンバケの再放送…

私の５大ニュース2009 １．政権交代 知人が政務官になり友人が初当選し、恩人が落選した忘れる事のできない夏でした。 一歩ずつ厚労行政が弱者に優しい方へ進む事を祈っています。２．高井綾子氏逝去 この訃報は衝撃でした。 綾子さんは人工呼吸器使用ＡＬＳ…

京の寺町 とり市の店先です。 意外と安いぞ。今年はよく食べた。 北海道と岩手と長野と兵庫。 アメリカとカナダとモロッコ。 一体何回食べたんだろう。ちなみに、これからはトルコとモロッコが主流。カナダの松茸は、 兄がマムシと戦いながら採ってくれたキ…

バラの日 なので日比谷に出掛けました。 平日なのにバラ園のベンチは満席で、おにぎりを何と！立ち食いでした。 不景気なのでしょうか？ レストランに行けば良いのに、ポンちゃんの場所がない。 ポンちゃんの行ける場所は少ないのです。 普段から呼吸器の傍…

布団敷いてくれないなら 押し入れで寝てやるよ。

本日は茨城県支部落合副支部長の告別式でした。 ALS協会で吸引問題解決の署名を集めた時、個人で最多の署名を送ってくれた彼が52才で 逝くとは無念です。

練馬駅周辺は、犬に優しくありません。ポンちゃんは都会っ子なので、めったに散歩はしません。 部屋中が犬小屋なので。今日はお昼のニュースで「練馬まつりがにぎやかだ」と言っていたので、 練馬ってココじゃないの？！と、 山田と大瀬とポンと出かけました…

東武バスが中禅寺バスターミナルを過ぎて、右手に二荒山神社が見えると中禅寺湖は大らか に姿を見せてくれ、車内に昭和の名曲「水色のハンカチ」が流れるころ、ミズナラの木立 越しに中禅寺金谷ホテルが見えてきます。 今は大層ゴージャスに建て直されてしま…

かわいいポンちゃんです。

途方もないことのようでこの二つは、良く似ている。苗場によく行っていた私は、あの辺りの住民が 長い長い苦悩の末に家を捨てて、墓を捨てて やり直す気持ちになったことを想像できる。 しかし、あくまでも想像でしかない。 ALS患者が呼吸器を付けて生きる決…

松茸前線が岡山まで南下しました。 清水の卒論が終わったら、寺町に松茸を買いに行こうと思ったら、今年は早い気がします。 我が家は岩手産です。川口、おめでとう！

誰も示唆を与えてはならない。 大きな歴史の中では生きる事も死ぬ事も自然なできごとである。 私の主治医は切ないほど医者で、身を削りながら患者の命を守る。 呼吸器を使用したＡＬＳ患者の本当の主治医は半端なく苦労する。 MRIに付き合うだけで、ゆっきい…

木曜10時、任侠ヘルパーが今週最終回。 極道が道を極めた人なのか、極めすぎた人なのか知らないけど、前回の眼科の受付番号が「８９３」で少しつぼだった。 昨今の障害者はとても紳士淑女なので、霞ヶ関界隈では、可哀想なALSの私が最も極道だ！と川口が言っ…

8月31日 午後 目が覚めないので、ゲロ濃いコーヒーとカロリーメイトを一気飲みした。 おなかが痛くなった。 ので、訪看さんに浣腸をしてもらったら、大量の便が出た。 夕方から、水を入れたら吐き気がした。 ２０cc入れても吐き気がするので、 経管チューブ…

17年５ヶ月ぶりに入院しました。 ゆっきいも私も、まさか入院するとは思っていなかった。 お互いに病院の環境を信頼していないところで成り立っている在宅療養であります。 医学的には１年前に入院が必要だったのに、ポンを楯に断り通した。 今回も水曜日だ…

2009年8月17日の私 00.00-10.00 重度訪問介護(樋川、石塚) 障害者自立支援法の重度訪問介護を月に682時間(移動加算あり124時間)を利用しています 。 夜勤を学生に頼っているので、深夜帯を２人体制に移行中です。病状の悪化に対応して、 完璧独居介護体制を…

つづきー２ 2009年8月17日の私 00.00-10.00 重度訪問介護(樋川、石塚) 10.00-17.00 介護保険 身体介護 17.00-24.00 重度訪問介護(篠崎、山田) ****** 10.00 訪問看護? 11.00 訪問看護? 13.30 訪問看護? 16.00 訪問看護? ****** こんな風に橋本操の１週間が始…

つづき 生保の素晴らしさに自己負担０があります。 重度訪問介護に複数の事業所が入っても、０円ならば私にも上限管理ができる。 重度訪問介護の支給決定時間内に納めればよいのだ。足し算の世界！特定疾患の調査票も 出さずに済む。毎年、この調査票はウザ…

川口 幸太郎 ゆっきい そして平岡MSW 医療指示書 ２年以内に生活保護世帯になるけれど、普通程度の治療でやめて下さい。 ＡＬＳ人工呼吸器使用者の独居には限界があります。 ストレスだけを考えても、患者としての事業者としての事務員としての、人間として…

たぶん二年後には優れたマクトスユーザーになっているはず。 ALS協会のサイトにも指示書があるみたいだけど、パスワードを忘れるので見たことがない。他人の作った指示書なんてクソくらえ。 おっと失礼(笑) 日本には遺言状の文化があるんで、遺言を書こうと…

ALSの介護からコミュニケーションがなくなったら介護はどんなに楽になるだろう。 患者側からすれば、コミュニケーションはそれほど大切なことではないと考える。 人は内面に生きるものなので、外に向けられるものはほんの一部にすぎない。 安城や山田のよう…