難病をもつ人々と障害者制度改革

　昨春より、総合福祉部会の一員としてこの部会に参加しています。55人の構成メンバーのうち、難病関係者は一人だけだと難病連の野原さんは言われます。その通りなのです。この部会での橋本は、ＡＬＳの代表ではなく、人工呼吸器の使用している重度重複障害者でＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンター理事長なのです。一方で医療依存度の高い難病患者でもありますので、厚労省から様々な配慮もありました。医療合同作業チームでは、精神に始まり、精神に終わった感は否めませんが、半年で2人も身近な精神を病む人を亡くしてみると、もっと精神の闇の部分を深く議論すべきだったと反省しています。今更遅いとは思いますが。精神と対称の位置にあるのがＡＬＳでないかと考えます。