もっともっとコミュニケーション

来年度の活動の重点を考えています。
総合福祉部会でも、私だけが意思を発信する権利を剥奪されていた。
もともと、期待もしていなかったので意思を発信できる当事者に任せて、後でロビー活動しようと引いていたことは否めない。
例えば生後間もなく呼吸器をつけると、50音の存在から教えていく。
様々な道具を使って、言葉の存在も教えなければならない。
昔三歳児の小児慢性疾患児が、眉の動きでヘルパーの選り好みをして充分に使いこなしていた。
ひとつでも動けば、伝わるものです。
もう一つの難題は、脊髄小脳変性症の不随意運動である。遺伝が重なるたび発病が早くなる。
不随意運動のある人には、なかなか言いたいことは伝わらない。
周囲にこんなにたくさんの支援者がいるのだからかなりの組織ができると思う。
もう一つは子どもクラブで近畿の水町さんを始め、親を亡くした子も亡くしていない子も、配偶者を亡くした場合とは大きく違う。
意外と子どもたちに支部を盛り上げてもらった方が明るいんじゃないか。