私の思いと私の任務

みどりさん、今頃は龍頭の紅葉が見ごろですね。コーちゃんも頑張ってるんですね。
私もガンバランバ！！

鏡子さん、お忙しいときにご心配をお掛けして本当に申し訳ありません。元気ですよ。今日は体調良いです。近くの患者を犬連れで訪ねました。

ニュースにもストーリーがあります。人工呼吸器使用して15年を生きる事は、容易なことではありません。が、苦楽は歴史的には大きな問題ではなくて、より劇的な呼吸器外しに焦点が定まります。
あのニュースの始点も終点も、ＡＬＳ患者照川さんというより呼吸器を外したいＡＬＳでした。照川ご夫妻は、あのように取り上げられる事よりは、静かに穏やかに終わりたかったかも知れません。

同郷で、同年に呼吸器をつけた私には、介護の肉体的な負担も、当事者のストレスも想像できます。
人類が少ないのです。サル狸、イノシシ鹿、近年ではキョンまで増えています。
２万人の人口で同じ時期に２人も呼吸器をつけるんだから、ＡＬＳ患者数は本当にはもっと多い気がします。
今回、数人の患者にインタビューをしたけれど思い通りの答えではなく、お手軽な私になったのでしょう。

日本ＡＬＳ協会会長に呼吸器ぃ〜♪、実は私も外したいんですぅ。と言えるはずないじゃない？！
外しませんよ。死んだらぽんが餓死するんで。

芙美ちゃんも、お母様を亡くされた方も、お２人ともただしい。って言うか、正解はないと思います。

在宅人工呼吸器使用者のうちのＡＬＳは１割です。そのうちの何割の人間が自由に発言できていますか？

生まれて間も無く呼吸器をつけ、言語より先に機会音を覚え、介護者を使いこなして消えていく命もあります。
私、思うんですけど、進行性のタイプを除けば呼吸器までの時間はあります。なぜ医師は充分な説明をしないのでしょう？
呼吸器をつけたら呼吸器前と比べて生活することだけに、数倍の時間と費用がかかります。
たとえば来週は近県に行きます。介護者を削っても日帰りで８万円、滞在２時間。ハワイに行けちゃう。
せっかくのチャンスですから、山海先生にお願いしてコミュニケーション機器を開発して貰いましょう。
でもね、TLSになったら呼吸器を外すと言うのは障害者差別ですね。心語りのこと、もっと教えて下さい。

橋本みさお