2009年1月12日、今日は厚労省研究班の発表会？でした。
私は厚労省のエビナ氏と、昨年の続きでＡＬＳ病棟の話ができる事を楽しみにしてたので
す。現場の人々が集まるこの班は、もっと先駆的な取り組みとクリエイティブなセンスが
求められているのだ。それなのになんだあれ！？
ＡＬＳの独居は難しいです。どこが？？
独居のＱＯＬは低い。確かに独居の日本ＡＬＳ協会長んちのポンのＱＯＬは低いぞっ！
毎月３回カットサロン。毎日体重計。タンソク長毛なので散歩なし。
研究費で難病相談員の残業代払え！
ジンジヲ尽くして天命を待つ。そんな患者を増やそう。
