joec03152010-10-03

総合福祉部会のヒアリングが終わりました。
川口が間違って厚労省に行ってしまったので、いつも学生に振っているアドリブを自分で繋ぐはめになりました。
しょうがないのでALSの現状なんか話したんだけど、我ながらスラスラうまいことを言ったと思うのです。

一般にALSは3年でアウトプットが困難になります。
いわゆる文字盤を使う民族になり、コミュニケーションの保証はありません。
人としての生存の権利の有無を他者に問われてしまう稀な人たちで、自己決定はできません。
とかスラスラ言いましたが現実です。


ちなみに研究班の先生がさくら会設立の頃の知り合いで、彼だけはわかっていましたが課長を始めあとの6人はなにがなんだか分からなかったことでしょう。


そのあと厚労省に寄って
介護療養病床の患者に介護保険のサービスが使えないのは不公平である。
外部のヘルパーが1日に1時間でも来てくれたら患者のQOLは確実にあがる。
明日まで我慢すれば話を聞いてもらえるのと年に数回しか話を聞いてもらえないのとは全く違う。
今のままでは遺言も書けない。
とよくもまあ言ったもんだ。


ぽんちゃんが美容院から帰る前に戻りたかったけど、間に合わず、すごい目でにらまれた。


私も絶不調で解熱剤を入れて再び出かけた。
ゆっきーが点滴を持ってきたので、不調がばれたのかと思ったけど、ただの脅しだった。
調子悪かったら打てばと言ったけど、誰が打つんだよ。