まとめ

日本ＡＬＳ協会は2009年度からＷＡＭ福祉医療機構の助成金をいただいて医療的ケアが安全に患者のもとに届くようにシンポジウム・講習会・事例検討会を開催しながら個別調査を行ってきました。2000年から患者会員の強い希望で、委員会を立ち上げて署名活動をしていました。吸引問題特別委員会の委員長の自宅には毎日ＡＬＳ協会から未開封の署名が届いて、いまもその封筒は捨てられずにいます。近畿ブロックと茨城県支部の落合さんの整理された署名用紙は、今でも鮮明に覚えています。ヘルパーの拡充と患者家族の人権を守ることは、ＡＬＳ協会療養支援部と橋本みさおの目指すところです。新年度より、むしろ来月より社会福祉士介護福祉士法が一部改定され、吸引等は介護職の業となり、報酬も認められます。三年目の事業も終了して、来年度こそは一人一人の患者に安全な医療的ケアが届くように切望しています。「医療的ケアの構造化と実践」はＡＬＳ協会と患者家族になくてはならないものです。安全なケアの実施には、医療看護保健福祉等の様々な職種の連携が必要です。この事業の三年間も様々な皆さんのご協力とご支援をいただきました。今後は日本ＡＬＳ協会が最重度の障害者の団体として、地域間格差をなくして医療的ケアの安全な実施ができるよう祈念します。