土日の港区役所は本当に暑かった。帰宅して練馬の部屋が涼しく感じてしまった。 任侠ヘルパーさんから、「会長の耳が聞こえなかったらどうやってコミュニケーションとるのか」と、とても良い質問をいただいた。普通の人はそこまで考えない。２年程前に鼓膜切…

今日は港区の研修会でした。 天気予報が悪かったのでタクシーで行ったのだけれど車椅子が相当危険です。 ３月に審査を受けたのに出来上がる気配がない。台北で壊れたらどうすべえ〜 そろそろチクチクいじめるかな。仮あわせに３万もとったのに。６月頃だった…

おおやっぱりはずれたではないか 稲垣メンバーのとき以来はずれ続けているぞ 年会費を返せとは言わないけどチケット屋に当たってなぜわたしに当たらないんだ！ どうせ当たらないと思って台北に行くのだけれどヤフオクで買ったと思えば安いもんだ 一人分で4人…

今日は嵐ジェットでした。でも乗った人には見えません。 今年の初めに鹿児島に日帰りしたときに地上の職員と盛り上がった話題ですが、まさか乗れるとは思いませんでした。 搭乗する便の時間を間違えて、一便遅れて良かったのに、まつげとしのは落ち込んでい…

四十九日が過ぎたのでピンクの花を解禁しました。 禍福は糾える縄の如しと言いますが、 たくさん悲しんだ人にたくさんの喜びがあるというものではありません。 深い悲しみのあとに少し良いことがある程度だと思います。 でも人は、少しの良いことで十分に生…

野菜は向いてないので、お菓子と酒に転向しました。 福島は酒どころですが会津は風評被害が出ているだろうね。 伊勢丹ご推薦の大七は二本松。今日もニュースで出ていた。 次は渋いところで仙台の白松がモナカにしよう。 岩手の松茸は予想通り品薄で困ってい…

ネットで探してたら池袋東武に月水金にでるらしい。 それはさけて本店に電話で頼んだ。 福島のものを買うのが被災地支援に繋がるんで。 ゴディバをやめてままどおるにしよう。

1100万円も義援金が集まったのに、200万しか残ってない。 外国からの寄付は、外国のお付き合いに使わなければいけない。 今度のことで組織に災害援助金が0円だったら、近畿は200万規模のお見舞いを決めたのに。 本部は1円もなかった。 私はせめてママドール…

【22日】祖父江先生の分科会があります。 去年まではALSという単独の研究班でしたが、今年は中野班の分科会です。 中野班のワークショップでほとんどパーキンソンに取られていたので、厚労省につまんないと抗議をしています。 祖父江班の時は本当に楽しかっ…

JALとANAにはそれぞれにお手伝いが必要な人に専用のスタッフがいます。 JALはプラオリティーゲストセンター、ANAはスカイアシストデスク。 それぞれ登録をおすすめします。 わたしはずっとANAを使っていました。 理由は以前使っていた呼吸器がANAにしか乗れ…

空を飛ぶ方法 どこでもドアがまだ製品化されないので 呼吸器使用者は魔法を使ったりします。 まずネットでパックツァーを探しましょう。 店頭より安いです。 次にエアラインのサイトからMedifをダウンロード。 外国のエアラインの場合は日本支社から御取り寄…

ぽんちゃんの嫌いなものはトランクとダンボール箱と旅行のパンフレット。 土曜に帰ったばかりで日曜に荷物が届いたばかりなのに、 札幌のJALパックのパンフレットを見ていたらこんな目でにらまれた。 ゴルゴさんや玉ねぎには申し訳ないけど今回は育児を優先…

原稿が終わったので久しぶりに通院してみた。 そこそこ体調不良なので、ゆっきーに無理して時間を空けてもらった。 帝京病院は相変わらず繁盛しています。 となりの子どもが採血しながら大泣きしています。 君の気持ちはよくわかるよ。 泣けるものならわたし…

昨春より、総合福祉部会の一員としてこの部会に参加しています。55人の構成メンバーのうち、難病関係者は一人だけだと難病連の野原さんは言われます。その通りなのです。この部会での橋本は、ＡＬＳの代表ではなく、人工呼吸器の使用している重度重複障害者…

疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れた疲れ…

はかなげな人の訃報から３日。 大きな悲しみと少しばかりの憤りの中にいます。 わたしの所為ですね。 あなたの孤独を知りながら配慮が足りなかったのです。少女のような人が逝って４日、今日は告別式でした。お似合いの祭壇でしたよ。お花に埋もれた顔は、今…

スヌーピーの小さな幸せ探し展2011．８/１９(金)〜９/４(日) 10：30〜18：00 入場は17：30まで！ 池袋サンシャインシティ展示ホールA(ワールドインポートマート４階)にてチケットはe+チケット、ローソンチケット、チケットぴあ、セブンチケットにて一般800円…

どうもお金の計算ができない。 1枚3800円のＣＤを買うと200円被災地に行くらしいのでとりあえず10枚買ったけど、ひめに３万寄付すればいいんじゃない言われた。 その指摘は正しいかもしれない。 Dear Womanも僕は君を連れてゆくも入ってないのに、たぶんそん…

原稿の締め切りが三本も迫っているので仕方ないのでパソコンに向かっている。 原稿にかかればいいのにYahoo!JAPANを開いてしまった。 まさかと思いながら「僕は君を連れてゆく」とウェブで検索したらなんと動画が流れた。 髪型から想像するとDRINK SMAP、Ｍ…

たぶん発病から26年経ちます。津波から５ヶ月が過ぎて、漁業特区の話が出ている。民間企業が参入するらしい。サラリーマンに漁業ができたら、こんなに長い歴史の職業にならなかったと思う。なんと言っても年の半分は休みです。昔、父が操業日数を計算したら…

あと２回だと思って、午前の説明会から最後まで居たのに ４時過ぎからあちらこちらの委員から「９月もやれ」という意見がでた。おぉそう来たか！みんな元気だ。 あと一回のはずだったのに９月もなのか。先週まで疾病対策課にいた難波課長が長い肩書になって…

月曜も火曜も留守番だったので今日は超揺れる車ででかけました。 ぽんがずっとお世話になった荒川さんが退職されるのでぽんがご挨拶に行きました。 あの事務局になってから電車で行ったのは一度だけです。 あの坂は手動の車椅子にはきつい。 さらに我が家は…

明日はいよいよ検討会の最終日です。 様々に言いたいことを言ったら切りがないので、明日も言いません。 羽生課長が、歴史的なことだと喜んでくれたので、それでいいかなと考えています。 でも歴史を正しく伝えなければ、私の人生が無駄になってしまう。22年…

ALSだけではないけれど、難病の患者は世界で一番不幸だと勘違いしてしまう。それでは、その親は何番目に不幸なのか、その兄弟は何番目に不幸なのか、その子は何番目だろうか。患者は自分の痛みについて、考えれば済むだけです。では、親はどうだろう。世界で…

宮古や釜石は学齢前の私に兄が絵はがきやおもちゃをたくさん買ってくれた街だ。 たぶんそうしたお店も無くなってしまったのではないか。 民主党はなにをしている。 早く金をだせ。 ３ヶ月もたつのに水道がこない。

「ＡＬＳの力を信じてる。強く未来を信じてる！」 日本ＡＬＳ協会として初めて「被災地支援の街頭募金」を始める前夜、夜勤の学生二人と作った横断幕のメッセージである。 ＡＣのスマップのＣＭの模倣であることは否定できないところであるが、何か伝えなけ…

ぽんちゃんはずっと被災地を応援しています。 去年も行った盛岡駅の酒屋さんには地酒が激減して、酔仙の樽が虚しく置いてありました。 お店のご主人はどこにもないでしょうね、と言っています。 沿岸部の被害は相当なもので、支部長は救急隊のストレッチャー…

今日で３ヵ月。ぽんちゃんは相変わらず元気です。 みんなと同じくらい元気です。

ＡＬＳの力を信じてる。 強く未来を信じてる！ 日本ＡＬＳ協会として初めて「被災地支援の 街頭募金」を始める前夜、夜勤の学生二人と 作った横断幕のメッセージです。 ＡＣのスマップのＣＭのパクリであることは 否定しませんが、何か伝えなければ、呼び戻 …