‎3月11日に街頭募金。

2012年3月11日日曜日、13時。 東日本大震災支援募金をします。グリーンジャンボを買い忘れた方は、どうぞお越しください。 晴れていればチャンスセンターの前で、雨ならば西銀座デパートの花屋の前にいます。 UNIQLOのスヌーピーのTシャツを着てくれる人限…

なぜ下町に作ったんだ。

全く、療養通所介護ひまわりは。 道楽だと思いますよ、あじろさん。 同じ投資をして、数十倍の利益がでるのに。なんで鶯谷なんでしょうかね。昔、ALSが資産家しか生きられなかった頃、ALSのケアは、数えるほどのヘルパーにしかできないことでした。当時、ヘ…

雪っこ

いつの間にか酔仙酒造が復活しています。 陸前高田の映像を目にするたびに。地酒ハンターmisaoは絶望していました。酔仙純米大吟醸の370mlは池袋西武で買える。 チームポンちゃんのハウス地酒でした。盛岡に行く時は、南部美人と酔仙を買うことを楽しみにし…

貧すれば鈍ず

十年生きたっていいんじゃないか。 NICUから退院調整加算を受けて他の機関に入院すれば二万円、そして30日以内に看取ればいくらだっけ。 要するに看取り加算がつきます。 これは今でもベッドが足りなくて困り果てた新生児の救急病床の不足を解消すると見せ…

おにいちゃんが来るぞ

ひめにムニエル用のキンメを持って。 ほんとにそれだけなんで少し呆れている。 孫の高校がなんとか決まりそうで、浮かれているのでしょう。 この孫が見事に頭も性格も悪いんでお兄ちゃんはほんとに可哀想な人です。 妹の性格は変わっているけど勉強しなくて…

イクメンの時代

荒木さんも柚木さんもイクメンです。 いい時代になったものです。 難波さんをよんでもらおう。 100億の予算を何に使ってたのか。 今なら話してくれそうだ。 そして人工呼吸器装着者が二割に減ったことを確認してもらおう。

要介護犬

ポンちゃんのことですよ。 私の未来は時限つきなのでポンちゃんの老後を本当に心配しています。 二週間シャンプーしないと犬くさいと言われる自分に、ポンちゃんは耐えられるのでしょうか。 ちょうど二週間で爪がのびて小走りするとこけるときがあります。 …

総合福祉部会

佐藤久夫先生はたまに怒ります。中間まとめのときも先日の19回もとても怒っていた。わたしの殴り書きから生まれた言葉なんで、なんとかかんとか

沈丁花

花の名前を思い出すのに2時間もかかってしまいました。 この花は低い木の花なので、香りに先に気づくかもしれません。 JALSAのホームページの一番下の元理事の堀内さんが書いているフォトエッセイにあるかと思って探してみたけれど、サザンカだった。 思い…

ときのてぬぐい

まごの手さんから新潟のお土産にトキのてぬぐいをいただきました。 かぶり物が得意なぽんちゃんにモデルになっていただきます。トキの思い出は個人的に切ないです。 七羽になった頃にさだまさしが前夜という曲をだしたのですが、発病してからその曲を聴いて …

グリーンジャンボをプリーズ

花の街 なないろの谷をこえて 流れてゆく風のリボン 輪になって、輪になって 歌っていたよ はるよはるよと 歌っていたよ江間章子さんは東京の人だと、ずっと思い込んでいました。 なんと岩手育ちでした。 八幡平(現)らしいですが、敗戦直後から流れていたそ…

ぽんちゃんのお名前

犬の言語認識は人間の言葉で言えば20数個だと、いぬのきもちで見た。それなのにぽんちゃんはお名前だけで半分使い切っている。保育園と美容院は橋本さくらちゃん。このふたりのさくらちゃんの呼び方がぽんは震えるほど怖い。とくにトレーナーの斉藤さんの…

ローレライ

ライン川の特集を見ていたら、ローレライを思い出して検索していたら、練馬にドイツ菓子のローレライがあるらしい。最寄り駅から2700メートル。買いに行こうと思ったけれどとてもムリなので、お取り寄せをしようと思う。 道の向こうは新座市で関越道の先だっ…

11ヶ月

いまこそと思い、SoftBankを買いました。 アンドロイドを使いこなせずに持つこと15カ月。 面倒くさいという理由だけで解約しないんだから、 やはり重度のピーターパンとの自覚もありんす。 ぽんさんはシドニー土産のムートンが珍しく気に入っています。 りべ…

エイリアン

まさかと思って検索したら、本当に言ってた。もう54歳なんだから、言ったらどうなるか考えて欲しい。この国は軽老の国なんだから。でもお金のない人は医療を受けられません。90を過ぎた人をERに連れて来るなと、よく聞きますが、少しお金のある家庭はERに行…

立春大吉

やばい、中村さんの福豆を忘れていた。 節分なのに。川口と尊厳死法案を学んでいた。今日から新年なので、忘れてしまえば良いのだけれど、議連は忘れてくれない。中山太郎がいなくなっても、ゾンビのように出てくる。こんな問題は、ほんとはどうでもいいこと…

花の街

日付が変わって節分になりました。 うきうきとYouTubeで花の街を聞いていると、山田(学生21歳)は知らないと言うのです。 江間章子作詞、だんいくま作曲の昭和の名曲は遠くなりました。 そういえば福島市も震災前も街角の花の写真を集めていました。 雪が溶…

HALの未来

昨日は夢のような日だった。 中島先生が「西の山中東の山海」と言うので、 それイケる!と思って、中川さんに「山中先生呼べるでしょ」と言ったら、呼べますと言っちゃった。 んで、ぜひお願いしますと言っちゃった。 iPS山中先生とHAL山海先生とジョイント…

真剣に考えなければならない

3年前に始まった構成労働大臣による終末期医療のあり方懇談会は残念ながらガス抜きで終わった気がする。 よくある厚労省のやり方なのです。 よくいわれる官僚の筋書きです。 時々だれが書いているのか知りたくて周囲のなんちゃって官僚に聞くのだけれど、局…

ポンちゃん8歳になりました

でもうす目で寝ます。 30分ぐずって寝ました。おたんじょうび会は来月です

法制化目前 2月7日医療的ケアシンポジウム。ほか。

もう締め切ってたらごめんなさい。。 ALS関連のイベント2件お知らせします。 主催はNPO法人ALSMNDサポートセンターさくら会 共催、後援はいろいろです。 1 1月28日 HALと一緒に未来を語ろう。 ロボットスーツHALとサイバーダインの山海きょうじゅが、ALSの…

昨日九大で

福岡県支部長の古江さん、佐賀の中野さん、下関の大神さん、大宰府の川上さん、市内の石井さん、そのほかたくさんの人に会いました。大神さん以外は皆さん男子です。さすが九州です。古江さんと川上さんは長崎以来6年ぶりだと聞いてびっくり。そして鹿児島…

明日だ

いよいよ今年度さいごのOh留守番。 飛行機じゃなければ、どこでも一緒に行けるのになぁ。。 あの念書を書いてまで乗せる勇気はない。 香山リカさんは、実家に帰るときに良く使います。と言っていたけれどポンちゃんは無理です。 ゲージがダメなのに、照明ま…

ポンちゃん

ポンちゃんは重篤なALS患者と暮らす誇り高き雑種犬です。 重篤な患者はあまり家にいません。ポンちゃんはお姉さんと留守番が多いのです。 一人で置いてくはずないのに帰宅すると様々ないたずらをして夜勤の仕事を増やします。 21日はブラック玉井のお祝…

HALのいる未来

昨日はつくばのサイバーダインでHALと打ち合わせでした。HALというより山海先生です。土曜の山中先生もそうですが、日本のトップレベルの頭脳がALSの側にいることをALS患者に伝えなければならない。1月28日国際フォーラムのD5ホールで私た…

HALと私。

疲れたのでおやすみなさい。

医療連携

一歩前進と言ってほしい。分かるんだけどね。でもALS患者は言わないかもよ。10年も昔に針を戻せとは言わないけれど、そんなことをしたら訪問看護が一切の医療行為をできなくなることは分かっているので、偉大なる一歩を評価しないとだめですね。 しかし看…

時間が逃げていく。

カニューレ交換ができないかもしれない。 ちょっとピンチじゃないか。 交換しなくていいならば、実は死ぬまでやりたくない。 誰か開発してくれないかな。 せめて半年はもつカニューレ。 現在のカニューレが約8000円。 月に二回だから16000円。 これは人工呼…

再生医療技術及び遺伝子治療技術の難治性疾患治療への応用

本日は大阪国際会議場で「再生医療技術及び遺伝子治療技術の難治性疾患治療への応用」がありました。難病の研究会でよくもまぁこんなに人が来るもんだと、感動というよりびっくりしました。 こういう時に難治性疾患を売り込まないで、いつ売り込むのだという…

少し残念なTDP

研究者はTDP43のことをティディピーフォティスリーと言います。私はその度に少し残念だ、と山田に言うのです。48なら絶対うけるのに。想像するだけでわくわくするけど、今年はそれ系の発表が多かったので二番手三番手が微妙になるので、43でいいか…